Als pijn blijft: leven met posttraumatische dystrofie

Soms gebeurt het onverwacht. Na een ogenschijnlijk klein ongeluk of een operatie aan je arm of been ontstaat er een pijn die blijft. Geen gewone pijn, maar intens, allesoverheersend, en vaak niet in verhouding tot de oorspronkelijke verwonding. Dat is het moment waarop posttraumatische dystrofie zich kan openbaren – ook wel bekend als CRPS of complex regionaal pijnsyndroom.

Wat is posttraumatische dystrofie (PD)?

Bij posttraumatische dystrofie reageert het lichaam overdreven op letsel of een chirurgische ingreep. Zenuwen in een ledemaat raken beschadigd, waarna het hele gebied ontregeld lijkt. PD komt vooral voor in armen, handen, benen en voeten. De symptomen kunnen per persoon verschillen, maar hebben één ding gemeen: ze hebben grote impact op het dagelijks leven.

De aandoening treft jaarlijks duizenden mensen in Nederland, vooral vrouwen tussen de 45 en 60 jaar. In de meeste gevallen verdwijnen de klachten gelukkig binnen enkele maanden, maar sommige patiënten blijven langdurig last houden.

Dystrofie herkennen: signalen van je lichaam serieus nemen

PD uit zich meestal met een combinatie van klachten. De bekendste symptomen zijn:

• Scherpe, brandende of stekende pijn, die vaak toeneemt bij bewegen
• Zwelling van het aangedane gebied
• Verkleuring van de huid: rood, soms paarsig
• Temperatuurverschillen: de huid voelt kouder of warmer aan dan normaal
• Overgevoeligheid bij aanraking
• Beperkte beweeglijkheid of stijfheid in het gewricht

Er wordt gesproken van posttraumatische dystrofie wanneer minstens vijf van deze kenmerken aanwezig zijn.

Behandeling van posttraumatische dystrofie: een combinatie van aanpakken

Hoewel er nog veel onbekend is over de exacte oorzaak van dystrofie, zijn er wel diverse behandelmethodes beschikbaar. Meestal is het geen kwestie van één behandeling, maar een combinatie van opties die elkaar versterken.

1. Rust en bescherming

Het aangedane lichaamsdeel moet rust krijgen, zodat het lichaam niet verder geprikkeld wordt. Dit is vaak de eerste stap in elk behandeltraject.

2. Medicatie

Artsen schrijven vaak pijnstillers en ontstekingsremmers voor. Daarnaast kunnen middelen die de bloedvaten verwijden soms verlichting geven. In bepaalde gevallen worden ook ketamine en vitamine C ingezet, omdat deze stoffen gunstige effecten zouden hebben op het zenuwstelsel.

3. Suikervloeistof

Sommige patiënten krijgen via een infuus een speciale suikervloeistof toegediend. Hoewel het niet voor iedereen werkt, zijn er gevallen bekend waarin dit tot verbetering leidde.

4. Therapieën

Fysiotherapie helpt om bewegingsbeperkingen tegen te gaan en het functioneren te verbeteren. Ergotherapie richt zich op dagelijkse handelingen en hoe je daar beter mee om kunt gaan ondanks de pijn.

Zorgverzekering en vergoeding bij dystrofie

Omdat posttraumatische dystrofie langdurige zorg vraagt, is het belangrijk om te weten wat je verzekering dekt. Gelukkig zijn er veel kosten die vanuit de basisverzekering worden vergoed.

Fysiotherapie

Voor patiënten met dystrofie geldt een onbeperkte vergoeding vanuit de basisverzekering, na de eerste 20 behandelingen. Wel betaal je het eigen risico.

Ergotherapie

Je hebt recht op 10 uur ergotherapie per jaar. Dit valt onder de basisverzekering, met eigen risico. Heb je meer nodig? Dan kun je kijken naar een aanvullende verzekering.

Medicijnen

De meeste voorgeschreven medicijnen voor dystrofie vallen onder de basisverzekering. Soms geldt een eigen bijdrage of eigen risico, afhankelijk van het soort medicijn.

Tot slot: omgaan met PD vraagt tijd en begeleiding

Posttraumatische dystrofie is een grillige aandoening. Ze dwingt je tot aanpassing, tot geduld en soms tot het opnieuw inrichten van je leven. Maar je staat er niet alleen voor. Met de juiste begeleiding, een multidisciplinaire aanpak en toegang tot vergoede zorg kun je stap voor stap de regie terugpakken.

Bespreek je klachten openlijk met je arts. Vraag naar behandelmogelijkheden, en wees niet bang om hulp te vragen van een therapeut of medisch specialist. PD is complex, maar er is beweging mogelijk – ook als die langzaam komt.